Cuando el presupuesto duele

Hace apenas unos meses conocí en los Premios Latido a Leo, un niño sevillano de 12 años con piel de mariposa que había llevado la realidad de su enfermedad hasta el Parlamento Europeo y que quiere ser periodista. Cuando le preguntaron qué noticia le gustaría contar algún día, respondió algo tan sencillo como difícil de olvidar. La cura de su enfermedad. Leo sabe lo que significa que vestirse duela y dedicar horas cada día a curar heridas que vuelven a aparecer.

España conoce perfectamente esta enfermedad. Tanto que nuestro Sistema Nacional de Salud dispone de CSUR designados para la epidermólisis ampollosa, en La Paz de Madrid y en Clínic-Sant Joan de Déu de Cataluña. Sin embargo, Vyjuvek®, una terapia génica para mejorar la cicatrización de estas heridas y con un beneficio clínico reconocido, sigue sin financiación común. La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos, presidida por el secretario de Estado de Sanidad, ha propuesto su no inclusión alegando “racionalización del gasto público” e “impacto presupuestario en el SNS”, mientras algunas comunidades autónomas han decidido asumir su coste para determinados pacientes. Leo, de hecho, ya está siendo tratado en Andalucía.

La decisión sobre el precio y la financiación corresponde al Ministerio de Sanidad. Baleares ha estimado que el tratamiento de una paciente puede alcanzar los 100.000 euros mensuales, alrededor de 1,2 millones al año. Es muchísimo dinero. La industria debe justificar el precio de la innovación y la Administración negociarlo con toda la dureza necesaria. Pero existen techos de gasto, acuerdos de riesgo compartido, pago por resultados y muchas posibilidades entre aceptar cualquier precio y dejar un medicamento fuera de la financiación.

Además, está el tiempo. Un medicamento puede haber demostrado su calidad, seguridad y eficacia, obtener la autorización europea y continuar esperando durante meses una decisión sobre su precio y financiación en España. El indicador europeo WAIT, elaborado por la industria farmacéutica para comparar el acceso a nuevos medicamentos, sitúa esa espera media en España en 537 días. Defender que los tratamientos que aportan valor lleguen antes no es ponerse del lado de la industria. Es ponerse del lado del paciente. Mientras espera el expediente, esperan los pacientes y sus familias.

Y volvamos al dinero, porque los presupuestos también establecen prioridades.

Los Presupuestos Generales del Estado prorrogados contemplan 18,03 millones de euros para personal eventual de Presidencia del Gobierno, donde se encuadran asesores y personal de confianza. Para 2026 se han previsto 155,6 millones en publicidad y comunicación institucional, cifra que alcanza los 270,67 millones si añadimos las campañas comerciales. El Bono Cultural Joven dispone de 170 millones y se han autorizado 32 millones en subvenciones a organizaciones sindicales.

No estoy diciendo que esas partidas tengan que desaparecer. Estoy diciendo algo mucho más sencillo. Para determinadas decisiones políticas encontramos cientos de millones de euros y, cuando hablamos de tratar las heridas y aliviar el sufrimiento de unos pocos pacientes, el coste se convierte en un argumento determinante.

Y todavía queda la equidad. Si una comunidad puede tratar a un paciente y otra no, dos personas con la misma enfermedad y la misma indicación pueden recibir respuestas diferentes dependiendo de dónde vivan. Entonces ya no hablamos solo de farmacoeconomía. Tenemos un problema con el significado de la palabra nacional en nuestro Sistema Nacional de Salud.

Humanizar la sanidad no consiste únicamente en mejorar una habitación, acompañar mejor o hablar con más empatía. Humanizar también es disminuir dolor, heridas, horas de curas y dependencia cuando la medicina nos ofrece una posibilidad real de hacerlo.

No sé cuánto debe pagar finalmente la Administración por Vyjuvek®. Eso hay que negociarlo y hacerlo bien. Pero antes de decir a estos pacientes y a sus familias que aliviar sus heridas tiene demasiado impacto presupuestario, deberíamos mirar con la misma exigencia todo aquello en lo que gastamos el dinero público.

Porque un presupuesto también habla de nuestros valores. Y Leo, mientras tanto, sigue esperando poder contar algún día aquella noticia.

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